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消失的白色疾病

2018-11-09 11:10 作者:极速时时彩 来源:极速时时彩 次阅读
描绘了髓鞘(白质)恶化。

对于大多数孩子来说,万圣节是一个充满乐趣,游戏和糖果的夜晚。但对于5岁的里德哈弗利克来说,这可能是一个死刑。

 

Havlik有一种非常罕见的脑部疾病,这意味着从敲击头部到突然惊吓都可能导致昏迷甚至死亡。

 

遗传疾病阻止身体产生髓鞘,髓鞘通常被称为“白质”,覆盖神经纤维。这会使神经恶化并消失,导致癫痫发作和运动技能丧失等症状。

 

根据美国脑白质营养不良基金会(United Leukodystrophy Foundation)的数据,轻微头部创伤等压力因素可导致突然,迅速的神经功能恶化。

 

男孩的母亲,33岁的Erika告诉福克斯新闻,这种情况使万圣节成为一个特别危险的时刻。 “我们必须非常小心,因为他可能会被吓死。这一切的压力都可以加速它[疾病]。

 

“我们确实庆祝万圣节,但只是规模非常小。今年里德将成为米老鼠。他的学校举办了一场派对,每个人都为此而打扮,但每个人都非常乐于助人。”

 

里德在2014年2岁时患上跛行后被诊断出来。经过几个月的大量测试,他的父母在爱荷华大学儿童医院进行MRI扫描后,于2015年2月终于得知他患有这种疾病。

 

福克斯报道,这种疾病最终会导致男孩的器官衰竭。该杂志称,医生警告说,他可能会在未来三到七年内因病情而死亡。这种疾病已迫使里德使用轮椅,并影响他的言语和写作能力。

 

“我们正在努力为他提供尽可能多的生活机会,并尝试将我们拥有的每一秒都吸收,”她说。 “我们的世界已经彻底改变了。它改变了生活。每个人都尽可能多地给他洗澡,以确保他尽可能快乐。”

 

里德的父母决心资助研究终末期疾病。他的家人在Facebook页面团队Reed上写道:“医生正在努力通过有希望的研究来治愈这种疾病。” “然而,问题是资金和加速这种治疗的进展需要花费大约200万美元。”

 

这个小男孩的家人正在与受疾病影响的其他人一起竞选,以期筹集资金。

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